2022年1月1日是新醫(yī)保目錄實施的首日當(dāng)日上午9時，北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科三病房內(nèi)，主治醫(yī)師魏翠潔熟練地進(jìn)行鞘內(nèi)注射的準(zhǔn)備工作，病房外，患兒果果的媽媽殷女士兩手交叉，有點緊張取藥，室溫平衡一系列操作過后，5毫升的諾西那生鈉注射液一點點注入果果體內(nèi)

果果家在北京通州區(qū)，10個月時被確診為脊髓性肌萎縮癥，一直不能獨自站立行走雖然知道有治療這種病的特效藥，但因為70萬元一針且需持續(xù)用藥，果果家根本承受不起，孩子一直沒有系統(tǒng)治療

北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科副主任熊暉告訴記者，這種罕見病用藥諾西那生鈉在國內(nèi)臨床應(yīng)用已有兩年多，但礙于價格高昂且需長期治療，能獲得該藥物治療的患者人數(shù)非常有限。

2021年12月，經(jīng)歷兩輪9次談判，曾經(jīng)70萬元一針的諾西那生鈉注射液，價格最終降到3.3萬元，并進(jìn)入新醫(yī)保目錄果果媽媽說，了解到這種藥經(jīng)過集采價格大幅下降，而且進(jìn)了醫(yī)保，全家都特別激動，覺得特別幸運，這下能治得起病了，孩子也有希望了

2021年年底，果果就診的北京大學(xué)第一醫(yī)院和果果媽媽取得聯(lián)系，并為孩子制定了周密的治療方案，在新醫(yī)保目錄落地的當(dāng)天，果果第一時間用上了這個針劑果果之后，來自河北保定的11個月齡患兒宥宥也接受了用藥宥宥媽媽說，有醫(yī)保還能異地實時結(jié)算，他們的壓力小多了

醫(yī)保結(jié)算系統(tǒng)已顯示諾西那生鈉為醫(yī)保乙類藥品，根據(jù)我們測算，患者一針自費部分大約為1萬元，患者用藥的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)大幅降低了北京大學(xué)第一醫(yī)院醫(yī)務(wù)處副處長于楠說