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仁濟肝臟外科兒童病區(qū)迎“十歲生日”,夏強院士:我們持續(xù)關(guān)注移植患兒的未來

發(fā)布時間:2024-06-02 00:47   來源:東方網(wǎng)   閱讀量:14177   

18歲的蘇浚偉,是個熱愛籃球的少年,他成績優(yōu)秀,樂觀積極。今天,他在媽媽的陪同下重返上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟醫(yī)院,媽媽淚灑現(xiàn)場,“感謝夏強教授和仁濟醫(yī)院,感謝愛心人士,讓浚偉重獲新生,也讓我們這個家庭重拾這來之不易的幸福?!?/p>

圖說:蘇浚偉在分享自己的故事

蘇浚偉是一名肝移植患兒,今天,他和其他30余個肝移植患兒術(shù)后10年及以上的家庭歡聚一堂,慶祝仁濟外科肝臟外科兒童病區(qū)成立十周年慶祝活動。肝病患兒以詩朗誦、鋼琴演奏、薩克斯表演等形式為現(xiàn)場醫(yī)護人員送上感謝與祝福。

圖說:夏強院士收到了兩張感恩小卡片?

活動還沒結(jié)束,中國工程院院士、仁濟醫(yī)院院長、肝臟外科學(xué)科帶頭人夏強教授就收到了兩張手寫的小卡片,歪歪扭扭的字跡傳遞了真摯的情感,“謝謝你夏爺爺,把我的命救回來!”“感謝夏伯伯,帶我看見時間的美好!”

圖說:孩子們真切的話語令人感動

十年成長,黃疸患兒長成籃球少年

蘇浚偉分享了他的肝移植故事。2006年,他出生于福建省晉江市的一個沿海小村鎮(zhèn)。正在家人帶著剛滿月的小浚偉打預(yù)防針時,被告知了孩子的“異常”:黃疸太高,無法打預(yù)防針。在當(dāng)?shù)氐膬和t(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn),小浚偉患有嬰兒肝炎綜合征。經(jīng)肝臟穿刺、CT、B超、核磁共振等檢查后,小浚偉被確診為“肝內(nèi)膽管消失綜合癥”,僅有十萬分之一得病概率的病癥就這樣落在了小浚偉的身上,一家人開啟了長達(dá)七年的求醫(yī)之路。

膽囊造瘺術(shù)、膽囊結(jié)腸吻合術(shù)……小浚偉輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院之間,先后進(jìn)行了5次手術(shù),病情卻始終不見好轉(zhuǎn)。醫(yī)生告訴浚偉媽媽,最好的治療方法是實施肝移植手術(shù),但在當(dāng)時,全國能開展小兒活體肝移植手術(shù)的醫(yī)院并不多,而幾十萬元的醫(yī)療費用對于這個經(jīng)濟本不寬裕的家庭來說,也是一筆不小的負(fù)擔(dān)。

2013年5月,仁濟醫(yī)院小兒肝移植團隊得知了小浚偉的病情,告訴浚偉媽媽趕緊來上海:“孩子的病不能等,現(xiàn)在不給孩子做肝移植,再等個三五年,到時候晚了怎么辦?先來仁濟醫(yī)院!醫(yī)藥費用我們想辦法。”

圖說:蘇浚偉已成長為一名優(yōu)秀的高中生,他熱愛籃球

在中國宋慶齡基金會“芯肝寶貝”肝移植救助項目資助下,由夏強教授帶領(lǐng)的小兒肝移植團隊為小浚偉實施了肝移植手術(shù),患兒媽媽李女士作為供體。手術(shù)開展的非常成功,術(shù)后回到了家鄉(xiāng)的小浚偉,帶著對仁濟醫(yī)護以及愛心人士的感恩之情茁壯成長。如今,小浚偉已成長為一名優(yōu)秀的高中生,成績優(yōu)異,熱愛籃球。

十年發(fā)展,是愛心也是匠心

仁濟醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)成立于2014年,是國內(nèi)首個兒童肝移植病房。從2014年的22張病床,到2016年病區(qū)擴容至42張床位,直至2024年再次整裝換新,來到了8號樓新的診療中心,目前肝臟外科兒童病區(qū)涵蓋2層樓共計92張床位,業(yè)已成為國內(nèi)最權(quán)威的兒童肝臟移植病房之一。回望這十年的發(fā)展,肝臟外科團隊以愛心呵護患兒,以匠心打造病區(qū)。

圖說:剛成立的兒童病區(qū)

“剛成立的兒童病區(qū),是我們從大病區(qū)里‘?dāng)D’出了22張床位,專門給患兒用的。當(dāng)時的環(huán)境非常簡陋,大人小孩們只能共用一個衛(wèi)生間?!眱和^(qū)護士長黃明珠坦言病區(qū)“初創(chuàng)”實屬不易,“硬件條件有限,我們就通過軟裝設(shè)計以及病區(qū)服務(wù),為患兒及家庭營造溫馨感和舒適感?!?/p>

2016年,仁濟小兒肝移植團隊的名氣愈發(fā)響亮,慕名而來的患兒及家庭越來越多,手術(shù)量不斷攀升。仁濟醫(yī)院決定,將肝臟外科兒童病區(qū)搬至東院1號樓4樓,床位數(shù)從原先的22張擴張至42張,還新增了兒童樂園、卡通墻、陪客床等服務(wù)和設(shè)施。小朋友們可以在兒童樂園內(nèi)游戲、閱讀,父母則可以在相鄰的家屬談話區(qū),與醫(yī)生溝通病情及診療方案。每張病床邊都專門設(shè)置了陪客椅,這種可拉伸的椅子抽出來便可以作為床來使用,解決了患兒家長的陪夜問題??紤]到大多數(shù)患兒來自全國各地,病房精心設(shè)計了可容納行李箱高度的儲物柜,還配備了烘干機用于烘干小朋友的衣物。墻上繪制的卡通畫,也使原本冷冰冰的病房變成了童話世界。

圖說:新的兒童病區(qū)

如今,新的兒童病區(qū)啟用,窗明幾凈、寬敞舒適。原先的四人病房變?yōu)榕渲锚毩⑿l(wèi)生間的雙人病房,而由舒適沙發(fā)圍繞而成的家屬會客廳一旁,便是護士站,方便家長及時聯(lián)系醫(yī)護。樓上還配置了屋頂小花園,可供患兒家庭散步運動。

圖說:新的肝臟外科兒童病區(qū)

“幫助患兒們重獲新生,幫助患兒家庭重拾笑顏,是我們始終不變的目標(biāo)?!备闻K外科副主任羅毅從一名主治醫(yī)師開始,參與見證了兒童病區(qū)的發(fā)展變化。作為兒童病區(qū)的負(fù)責(zé)人,他表示將和團隊不斷學(xué)習(xí)探索,用心呵護病區(qū)的每位患兒。

學(xué)科傳承發(fā)展,創(chuàng)造無數(shù)“第一”

從2006年10月的第一例兒童肝移植手術(shù),到2017年8月的第1000例、2019年10月的第2000例、2023年1月的第3000例,再到現(xiàn)如今超過3500例……由中國工程院院士、仁濟醫(yī)院院長、肝臟外科學(xué)科帶頭人夏強教授領(lǐng)銜的團隊一步步將中國兒童活體肝移植領(lǐng)域從“荒原”變成“沃土”,成為世界最大的兒童肝移植中心,年完成量連續(xù)十一年居世界第一。今年,正值肝臟外科兒童病區(qū)成立十周年。夏強表示,學(xué)科發(fā)展不易,愛心接力不易,作為國內(nèi)目前最大的兒童肝移植病區(qū),肝臟外科將繼續(xù)為困難患兒家庭積極爭取社會救助,攜手基金會、愛心人士傳遞愛心仁心。

圖說:仁濟醫(yī)院已經(jīng)成為世界最大的兒童肝移植中心

“所有的手術(shù)患兒都在繼續(xù)隨訪,他們中的部分已經(jīng)度過了第一個十年,即將迎來第二個十年。長大了的移植患兒依舊沒有失訪,我們還要持續(xù)關(guān)心他們,是否正常生活,是否完全回歸社會。”夏強說,有的孩子已經(jīng)大學(xué)畢業(yè),當(dāng)上了鋼琴老師,這是醫(yī)生們最希望聽到的后續(xù)。他認(rèn)為做跟孩子相關(guān)的醫(yī)療工作特別有意義,他們就是未來和希望,也激勵著肝臟外科團隊不斷傳承發(fā)展。

本周末,仁濟醫(yī)院肝臟外科團隊將攜手上海市兒童醫(yī)院、上海兒童醫(yī)學(xué)中心專家,為小朋友們帶來聯(lián)合義診活動。

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